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イラスト日記 『かあさんは、元気で、癌で、障がい者』

食道がんと咽頭がんと肺がんのお母さんと、家族と育児の闘病生活をイラスト日記にしました

「内部障がい」という言葉をご存知でしょうか? 私も見た目は健常者です。

病気であれこれ思うこと

昨日のブログで、私の「声」について困ったことを少し紹介しました。

私は、自身の「音声機能そう失」という障がいに対して、非常に前向きに受け止めています。

筆談やパソコンの文字入力などの方法もありますが、私は優れた文明の利器(人工喉頭機)の力を借りて、戸惑いはなく人前でお喋りが出来る姿勢でいます。

娘や家族にも同じように思って欲しいから、私は自分の性格に正直に、お喋りで陽気なお母さんでいる様に心がけています。

 

体調に関しても、これまた文明の利器(腸ろうやネプライザ等)の力を借りてはおりますが、日々の後遺症と上手に付き合えるように、色々な方々のお知恵や助言を拝借して、自立した(介護が必要でない)生活をしております。

 

しかし実際はどう頑張っても障がい者であり、重症な病気を抱えている事実は変わりません。

 

私の見た目は健常者と、何ら変わりません。

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イラストはお出かけの私(わたくしです!!!)と自宅の私です。

腸ろうが無ければ、健康な女性に見えませんか?

 

日常でも会話を必要とされる場面、又は会話をしている最中に「声」を聴かれて認識されるまでは、普通のおばさんに見えます。

誰とも喋らないスーパーなどでは、完全に普通です。

いわゆる「内部障がい」と同じです。

 

内部障がいとは、内蔵機能に障がいがある方々の事で、代表例は心臓にペースメーカーを装着されている方や、透析通院者、人工肛門を付けておられる方、など複数の定義と種類があります。

見た目が健常者と変わらないため、誤解されるご苦労が多いと聞きます。

 

私も不意に話しかけられて、私が困るというよりは、健常者と思って話しかけられたお相手の戸惑いを思うと、非常に苦労します。

また内臓疾患も予期せぬ事が起きる場合がありますので、大勢の人が集まる所に出向くには、余程の覚悟で臨みます。

 

ところが見た目が健常者なので、トイレや駐車場の使用など、健常者と同じ様にせざる負えません。

(以前、レストランでひどい目にあったのですが、その件はまた後日)

本当の健常者の方が、どうした意思で障がい者用の駐車場に停められるのか?

心から不信に思う出来事も経験しました。(娘と同級生のご家族)

 

同様に、若年性の認知症や重い心の病を抱えた方々も、日々の症状が変動するなかで同じご苦労を経験されていることと思います。

 

 私は「声」で驚かれる日々ですから、もっと人工喉頭機の音声認知度が上がれば、振り向かれることもなかろう。。。と思うと同時に、この「内部障がい」を持つ方々へのご理解が、もっと日本に普及していく事を願ってやみません。

普及の為に活動されている団体もあります。

PS///腸ろうの温めを実行中です。

保温ひざ掛けでぐるぐる巻きにして、大きい洗濯ばさみでしっかりとじます。

それでも長時間はもたないので、少し熱めのお湯を足して調節しています。

下痢やいかに???

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