かあさん ちょいちょい がん患者

食道がんと咽頭がんと肺がんのお母さんと、家族と育児の闘病生活をイラスト日記にしました

癌治療から5年目を迎える患者の 本音と長げ~ぇ愚痴

皆様ご機嫌いかがでしょうか?

もはや癌患者だったのが、過去になりそうな かこオバちゃんです。

 

漫画の更新だと思って今回のブログに来て下さった方々には、大変申し訳なく思っておる次第でございます。今日は漫画は有りませぬ (´;ω;`)

 

(大体 先週 遂にプリンターが電源も入らぬ事態になりまして、ネットで探してbrother旧型の安くなったモノを注文したら、我が家に到着までに2週間掛かるそうで・・・到着まで漫画の罫線すらプリントできません。漫画更新 遅れます

 

今日は愚痴です!

愚痴 ぐち グチ 言います!

ご気分が優れない方は、どうぞ鼻で笑ってページを閉じて下さいマセ。

これは癌治療5年目患者の 長~く メンドクサ~い 愚痴でございます。

 

癌治療 5年目という区切り

癌が発見されて治療後5年を経過した患者さんは、一般的に寛解と称されて、再発や転移率がぐっと減ると言われている。

しかしこれは「胃癌」や「大腸癌」が日本の主流癌だった頃の話で、実は5年無事に過ごしたからと言って、全く再発の危険性がないかと言うと、癌の部位やステージによっては、当てはまらないという報告もある。

 

2016年4月の記事です。

 

しかしながら、今でもこの「癌5年縛り」(携帯か!)は、多くの癌患者さんの中で語り継がれ、確固たる実績データもない状態で信じている方は多い。特に消化器科の癌は、「5年縛り」が有効だと考えられている為に、病院の先生も目安とされる。

 

私も来月には、手術から丸5年を迎える。

しかし5年前の10月には ⇩ 抗がん剤丸坊主だったので、発見 治療からという意味でいうと、既に5年を過ぎた事になる。

f:id:kozikokozirou:20181015155342j:plain  ⇦ 5年前の私ですw 綺麗な坊主ちゃん

 

 

下表は、上記ページに載せられている【部位別 ステージ別の10年相対生存率と手術率】です。私の3つの癌のうち「食道」が一番上にあるので お借りしました。

 

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私の食道癌はステージがⅡ~Ⅳでした。

どうよ この低さ!!

 

※ステージに関して言うと、私の場合は、癌が食道全体から下咽頭まで転移していたけれど、遠隔臓器転移ではないから、腫瘍の深さだけに絞ると、ギリギリⅢらしい。しかし多発性の癌の数が余りに多くて、先生も明言できないとおっしゃった。

 

その他の咽頭癌(この表では喉頭)とか、肺癌もステージⅡ程度だったから、それ単体なら生き抜けられそうだけど、重複じゃったけんね。

肺癌はステージⅡで31.4%と、私の食道癌と比較したら この数字でも多い。

 

結果的に食道と下咽頭は「全摘出」と周辺リンパ郭清、肺は「右下葉摘出」、永久気管孔で失声障がい者となり、後遺症による摂食障害で5年丸々「腸ろう」で生きている。

 

どう思う?

5年生きとるが不思議じゃない?

不思議と言わんでも、大した苦労があったと思うじゃろ!

 

あったんよ!!!

苦労も 痛みも すげぇんが!

いつ死ぬるかと思って生きた 5年間じゃったんよ。

 

生存してしまった5年間

それが思いの外、再発も転移もしなかった。拍子抜けw

消化器科の担当先生が不思議がるくらい、何がよろしいのか分からんけど、生きちゃってるの。

 

癌患者さんの中には、糖質制限酵素などの食事療法を実践されている方もいて、そういう方には申し訳ないのだけど、口に入れば何でもOK。少しでも口から摂取できる様にと、食事の内容に拘りはない。ジャンクフードも即席モノも食べる。

(ただし量は、人が驚くほど少ない。お酒は1滴で酔う)

 

運動療法を頑張る方もいるけれど、一日15時間の腸ろうだから、拘束時間の長さ故に運動らしい運動は出来ない。オマケに永久気管孔で肺が少ないから、年がら年中 呼吸困難に陥る。僅かな家事労働が、私の運動になる。

 

声が出ないのだから、仕事らしい仕事はあきらめる。だから外仕事のストレスが無い代わりに、生身の人間で話し相手は、中学生と61歳男性だけの日がほとんど。

電話にも出られないから、見知らぬ人との会話もない。

 

移動もしない。

先日 急に腸ろうが詰まり1人で病院に行く羽目になった。おっと~と数えてみたが、何と4年ぶりに1人で電車に乗ったのだ!大丈夫か?このオバサン!

(ツイートしたら、沢山の人が励ましてくれた。感謝に上乗せ感謝!!隣に座った人が女性か男性か分からず、中国の旅行者の方に優しくしてもらった。中国の旅行者は、世界中で言われるほど、酷くなかった)

 

医療だけは国のお世話になって、月に一度は腸ろうのチューブ交換で病院へ行く。だからといって電車にも乗らず、おっと~に手間暇かけてもらって、薬と栄養剤を処方してもらうだけ。人様の邪魔にならない様に静かに帰る。

 

買い物もネットと移動スーパーに頼り、極力外出を控える。

仕事もせず、金儲けもせず、勉強も慈善奉仕活動もしていない。

 

おい!ウチは 何のために生きている?

なんだ?この非社会的日常!

なに?この非生産性!

 

5年生存の価値

もちろん5年間生かせて頂いたのだ。感謝の気持ちがないとは言ってない。確実な実績では無いにせよ「癌5年縛り」を 無事に通過した 喜びは大変大きい。

 

 

イヤ正直に言うと、ひたすら「5年生存していれば・・・」と願って、これまで生きてきた。もう大丈夫と言う安心感が欲しかったのだと思う。

それなのに今の私は、不安定な愚痴だらけの毎日を過ごしている。

 

何故だ????

 

「癌5年縛り」を生き抜いた事実は、確かに「癌と向き合うのを一旦やめても良いよ」と、天の神様に言って頂いたような気はする。

よっしゃ~~!!清く正しく生きるぞ!!

 

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ところがそれと並行に、「今後は、あなたに残されている障害や後遺症と 再度しっかり向き合いなさい。もう一生、何があっても治らないんだから」と、改めてガツンと宣告された様な気持ちになるのだ。

 

分かり易く、一般的に例えてみる。

 

癌で切除した部分(乳房や声帯など)は、戻らないと分かっている。でも抗がん剤などの治療で抜けた「髪の毛」は、いつか必ず生えてくるはず!少なくとも「癌5年縛り」を迎える頃には生えそろうはず!と信じている人は多い。

 

けれど実際は、綺麗に生え揃わない方も多い。毛根が元に戻らないのだ。

 

同様に私は、何も今更喋りたい!声帯を取り戻したい!と思っているのではない。

ただ「癌の再発が押さえられている」のなら、少しずつでも摂食障害が回復に向い、暫くすると腸ろうも外れるに違いない!嚥下も呼吸も下痢さえも、必ず回復するに違いない!などと希望を持っていたのだ。

 

ところが、それは叶っていない。イヤむしろ、悪い方向へしか 進んでいない。

何がどうなって こうなったんだよ!こんな事は聞いてないじゃないか!

あぁ~!私は一生 食事が口から満足に食べられない。一生 腸ろうで、15時間以上拘束されるのだ~!一生呼吸困難なんだ~!一生下痢と付き合うのね~。゚(゚´Д`゚)゚。

 

そして最終的にたどり着く愚痴は

「これからの私に 何が出来るっちゅうねん???」

 

折角 命が助かったかも知れないのに

これからも 出来る事が少なすぎて

どうしていいか分からないじゃないか!!

 

きっかけは輪島さんが亡くなった事

癌患者だけに限らず、生涯に関わる病気を患った方は、それでも何かしらの希望を持たずにしては、なかなか苦しい。

それこそオプジーボが効いて、奇跡的な回復をされた方の様な新薬の登場や、時間薬を信じて、自らの回復力を待つ方もいるはず。

 

しかしそれが何ら変わらないと、思い知る様な現実に直面すると、人は狼狽するものだと初めて知った。

 

ご存じ相撲界の名横綱 輪島さんが亡くなられた。

私と癌の部位や症状がとても似ている。

そして、死因が「衰弱死」と報じられた。

衰弱死 - Wikipedia

 

癌による衰弱死なのか、食事が喉を通らない等による身体的衰弱死なのかは不明だが、今後の私に限りなく近い「死のイメージ」である事は確かなのだ。

例えば、腸ろうからの栄養補給では「蛋白質」などの栄養分が足りない。それは確実に筋肉や免疫力の低下を示していて、そのまま体力の低下につながる。

 

おぉ~!!

これからわたしゃ 時間をかけて じわじわと 衰弱死 するんかい!!

食えない 飲めない 肺なし 食道なし 胃なしの身体でよ!!

 

あぁ~(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

先の自分が見えない~~!

 

そうして 壮大な愚痴の終了!!

気が済んだかい?

う~む!

 

マンガ描けそうかい?

プリンターが来てから考える!

 

読者の皆様へ

スイマセン 不甲斐ないオバハンで!

最後まで読んでいただいた方がいらっしゃる事に、本当に感謝申し上げます。

心から ありがとうございました。

 

命があるだけでも 感謝しなさいと

どなたか同様の経験を 克服された方 

アドバイスをして下さらぬか?

 

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