腸ろうのチューブ交換。2時間待って5分診察と嘆かないで、担当医にはちゃんと報告すべきだと思った話
娘チャンの嘆きが止まりませ~~~~ん!
もう知りませ~~~~~ん!
付き合う母さんは頭が デュリデュリです!
いつまで続く?
おっと~が 最近のイラストは人間離れが激しい と言いました。
チューブの使用感を報告した時
腸ろう用のカテーテル(チューブ)が12月から変わりました。
以前と形は余り変わりませんが、素材が柔らかく使い易い物でした。
その話を先日のPET検査後の診察時間に、先生に具体的に話しました。
例えば、私は4~6週間に一度はチューブを交換します。
しかし日々の栄養剤の汚れ(カスの様な物)がチューブに溜まります。
詰まりは経験ありませんが、体外に出ているチューブの汚れを落とすために、温かいお湯でほぐし、チューブを指で「しごき」ます。
その時チューブが柔らかいと汚れが落ちやすく、伸縮性があるので指にも優しい使い心地です。
(チューブの直径は3ミリ程度で、小腸内に約25㎝ 体外に55㎝程度出ています。チューブに目印が付いているので、うっかり引き出したら分かるようになっています)
それを先生にご報告すると
「かこさんの様に使用感を報告をしてくれる患者さんは有難い」とおっしゃいました。
「腸ろうを使用している方が少ないのですか?」とお聞きすると
「腸ろうを一時的に使用する方は多いですが、かこさんの様に3年以上続けられる方は、そう多くないです。ですからチューブの使用感を報告してくれる方は少ないです」
「どうしてですか?」
「食道がんだけの方は、食事の回復が早く、比較的早く腸ろうが外れます。」
「咽頭がんを併発されている方は、食事が摂れるようになっても水分摂取が難しい方が多く、逆流が頻繁に起きます。ですから、かこさんと同じ様に体重と栄養管理も兼て、腸ろうが必要となります」
などなど適切に報告すると、先生にとっては「自分では経験できない患者の使用感や今後の参考」になるそうです。
また患者にとっても、他の患者さんと自分を比べて先生の客観的意見が聞けますし、現在の治療の必要性を認識できます。
ただし良い話題ばかりではありません。先の会話の続きです。
「一年以上腸ろうを使用している方は、生涯にわたって腸ろうが必要なケーズが多い」
「なぜですか?」
「転移などでお亡くなりになる場合も多いです」
というように、今の私の事じゃないけど私の将来の悲観的な部分、も明らかになります。
※慰めではありませんが、私が「終末医療のイメージがあります」と言うと、断じてそんな事はないと否定してくださいましたけど・・・(´;ω;`)
2時間待って5分で話せるように考える
私の担当の先生は「いつか過労死されるんじゃないか?」という程お忙しい方です。
いつも手術の予定があり、時間変更や他の先生に代わらざる負えない時もありました。
待合室は待っている患者さんのため息が漏れます。
ですから診察が始まっても、こちらから何も申告しないと薬の追加で終わります。
ので、私はメモを見せます。
おっと~と私が書いた「先生に伝えたい事」メモを、前日までに一枚にまとめ、痛みなどの症状や、副作用らしき変化はもちろん、薬の感想や使用感も含みます。追加で頂きたい薬や、変更してもらいたい治療方法も含みます。
ただし「様子をみましょう」と言われたことに関しては、本当に様子をみますので、いちいち神経質に報告しません。
その見極めが難しい所ですが、5分と割り切ったらその5分でどうしても伝えたいことを整理し、順番を付けて報告してみたら、先生の方が見極めて下さることも多いです。
待合室悲喜こもごも
先生が来られるまで、待たされたことに散々文句を言っていたのに、先生が来られると急にへこへこされる方(だいたい男性)
悲劇のヒーロー(ヒロイン)の方
奥さんと喧嘩ばかりしているおじさん
私と比べて「自分はマシだ」と安心された食道がんの男性
( ↑ この方はひたすら「オレの人生」を語られて、私もおっと~もその方の奥さんも、どうしたら良いのやら・・・忘れられん)
どうぞ「人の振り見て我が振り直せ」で
上記の様な患者にならないように
先生に適切な報告や相談が出来るように
ご自分なりの方法を考えて実践して下さい
頭から離れぬ娘ちゃんの話ですが
明日参観日です。
ついに、先生に相談する気満々!