かあさん ちょいちょい がん患者 闘病と家族のイラスト日記

食道がんと咽頭がんと肺がんのお母さんと、家族と育児の闘病生活をイラスト日記にしました

腸ろうのチューブ交換。2時間待って5分診察と嘆かないで、担当医にはちゃんと報告すべきだと思った話

娘チャンの嘆きが止まりませ~~~~ん!

もう知りませ~~~~~ん!

付き合う母さんは頭が デュリデュリです!

f:id:kozikokozirou:20170126103543j:plainいつまで続く?

おっと~が 最近のイラストは人間離れが激しい と言いました。

 

チューブの使用感を報告した時

腸ろう用のカテーテル(チューブ)が12月から変わりました。

以前と形は余り変わりませんが、素材が柔らかく使い易い物でした。

その話を先日のPET検査後の診察時間に、先生に具体的に話しました。

 

例えば、私は4~6週間に一度はチューブを交換します。

しかし日々の栄養剤の汚れ(カスの様な物)がチューブに溜まります。

詰まりは経験ありませんが、体外に出ているチューブの汚れを落とすために、温かいお湯でほぐし、チューブを指で「しごき」ます。

その時チューブが柔らかいと汚れが落ちやすく、伸縮性があるので指にも優しい使い心地です。

(チューブの直径は3ミリ程度で、小腸内に約25㎝ 体外に55㎝程度出ています。チューブに目印が付いているので、うっかり引き出したら分かるようになっています)

 

それを先生にご報告すると

「かこさんの様に使用感を報告をしてくれる患者さんは有難い」とおっしゃいました。

 

「腸ろうを使用している方が少ないのですか?」とお聞きすると

「腸ろうを一時的に使用する方は多いですが、かこさんの様に3年以上続けられる方は、そう多くないです。ですからチューブの使用感を報告してくれる方は少ないです」

「どうしてですか?」

食道がんだけの方は、食事の回復が早く、比較的早く腸ろうが外れます。」

咽頭がんを併発されている方は、食事が摂れるようになっても水分摂取が難しい方が多く、逆流が頻繁に起きます。ですから、かこさんと同じ様に体重と栄養管理も兼て、腸ろうが必要となります」

 

などなど適切に報告すると、先生にとっては「自分では経験できない患者の使用感や今後の参考」になるそうです。

また患者にとっても、他の患者さんと自分を比べて先生の客観的意見が聞けますし、現在の治療の必要性を認識できます。

 

ただし良い話題ばかりではありません。先の会話の続きです。

「一年以上腸ろうを使用している方は、生涯にわたって腸ろうが必要なケーズが多い」

「なぜですか?」

「転移などでお亡くなりになる場合も多いです」

というように、今の私の事じゃないけど私の将来の悲観的な部分、も明らかになります。

※慰めではありませんが、私が「終末医療のイメージがあります」と言うと、断じてそんな事はないと否定してくださいましたけど・・・(´;ω;`)

 

2時間待って5分で話せるように考える

私の担当の先生は「いつか過労死されるんじゃないか?」という程お忙しい方です。

いつも手術の予定があり、時間変更や他の先生に代わらざる負えない時もありました。

待合室は待っている患者さんのため息が漏れます。

 

ですから診察が始まっても、こちらから何も申告しないと薬の追加で終わります。

ので、私はメモを見せます。

 

おっと~と私が書いた「先生に伝えたい事」メモを、前日までに一枚にまとめ、痛みなどの症状や、副作用らしき変化はもちろん、薬の感想や使用感も含みます。追加で頂きたい薬や、変更してもらいたい治療方法も含みます。

 

ただし「様子をみましょう」と言われたことに関しては、本当に様子をみますので、いちいち神経質に報告しません。

 

その見極めが難しい所ですが、5分と割り切ったらその5分でどうしても伝えたいことを整理し、順番を付けて報告してみたら、先生の方が見極めて下さることも多いです。

 

待合室悲喜こもごも

先生が来られるまで、待たされたことに散々文句を言っていたのに、先生が来られると急にへこへこされる方(だいたい男性)

悲劇のヒーロー(ヒロイン)の方

奥さんと喧嘩ばかりしているおじさん

サプリメントの話が止まらなくなった食道がんのご婦人

私と比べて「自分はマシだ」と安心された食道がんの男性

( ↑ この方はひたすら「オレの人生」を語られて、私もおっと~もその方の奥さんも、どうしたら良いのやら・・・忘れられん)

 

どうぞ「人の振り見て我が振り直せ」で

上記の様な患者にならないように

先生に適切な報告や相談が出来るように

ご自分なりの方法を考えて実践して下さい

 

 

頭から離れぬ娘ちゃんの話ですが

明日参観日です。

ついに、先生に相談する気満々!

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