かあさん ちょいちょい がん患者 闘病と家族のイラスト日記

食道がんと咽頭がんと肺がんのお母さんと、家族と育児の闘病生活をイラスト日記にしました

15時間以上腸ろうに金魚のフンと、外出もままならない私の対策

先日の正月明けに、障がい者用の駐車場にモラルを持たない家族が、モラル皆無な駐車をした話をブログに記しました。 この家族は、見た目も分かり易い輩でした。


 そうしましたらブログ友達であるマイクさんが

www.flahertylog.com

上記ブログで紹介されていますが、駐車の際に健常者と間違われて睨まれたという、気の毒な経験をされました。

マイクさんは双極Ⅱ型障がいという病と闘っておられます。

 

どうしたら誤解を受ける事なく生活できるか?

内部障がい(身体の内部に障がいがある方)や精神障がいを抱える方々が、どうしたらいらぬ誤解を抱かれずに、安全に無理せず生活できるでしょう?

 

長い人類の課題でありましょうし、様々な方法や考え方があるでしょう。

都会なら何とかなる事も、我が家の様な「ど田舎」では、直接的に利用できないサービスもあります。障がいの理解やシンボルマークの普及、配布もまだまだ進んでいないのが現状です。

 

ちょっと!他人事のあなたさま!

三年前まで、私も健常者で他人事でございましたことよ!

明日は、我が身よ!あなたさま!

 

私も見た目は健常者です。

しかし声の出ない、腸ろうで15時間以上点滴棒と金魚のフン、万年下痢、喘息呼吸困難など、もう健常者の方からは想像できないような身体です。

 

その私が、どのようにいらぬ誤解を受けように生活し、何かがあった時の対策と対処方法を考えているかをご紹介します。

 

基本的に外出しなくても済むように

アホか!そんなこと出来るか!と思ったお馬鹿さん!

 

三年前から、わたしゃ年がら年中病人なんじゃけぇ!

しかも声が出んけぇ、電話注文も出来んのじゃ!

 

外出も電話もしなくて、当面は困らないように備えておくのです。

 

1:日々の食品と日用品

田舎は都会と違って、ネット注文でも数日掛かります。

もちろん翌日配達なら可能ですが、Amazonでもプライム会員登録が必要だったり、定期便にすると値段が変動したり、段ボールや包装の始末を誰がするんだ??

生ものや弁当のおかずはどうしましょう。

 

私はローカルスーパーの無料移動スーパーに、週二回訪問をお願いをしています。玄関前に駐車スペースがあれば大丈夫です。

 

軽トラに冷蔵庫などが備えてあり、生ものや冷凍食品も配達してくれます。

お刺身もお寿司も、お惣菜もパンも野菜も果物もあります。

日用雑貨は、注文しておくと次の訪問日に持って来てもらえます。

(「とくし丸」と言います)

 

値段はスーパーと同じ+10円だけです。

つまり10点買うと、100円プラスだけです。ガソリン代と思って下さいと、担当さんがおっしゃっていました。

ただチラシ商品ではありません。

 

ご敬老の方や赤ちゃんママもご利用が多いそうですよ。

 

2:娘の塾送迎などの育児での必要外出

これは非常に悩み事でしたが、運よく理解ある娘のママ友達に助けられました。

 

まず私が元気な時は、娘とママ友達の娘さん達も一緒に送迎したり、映画などのちょっとした娯楽や外出にも付き合います。(ママ友達は皆共働きです)

長期休みの時などは、主に私の仕事です。

 

しかし、私に何かあったら無条件で代わってくれます。

三人のママとお父さん達が交代で代わってくれる予定です。

また私の出来ない健康レジャー(プールなど)に、娘はよく一緒に連れて行ってもらいました。

 

ギブ&テイクですが、私が元気なうちはギブばかりでも十分なのに、本当に良くしてもらいます。心のよりどころです。

 

大切なのは、金銭の問題が起きないように食事は割り勘、おやつは持ち込み、お礼は気持ちで・・・と三年間トラブルはありません。

大好きなママ友達です。私は恵まれています。しかしこれも小学校のうちです。中学生になるとまた事情が変わるでしょう。

 

※愚痴※

あるママがこの話を聞いたのか?

夏休みにご自分の仕事で送迎が出来ないけれど、一緒に連れて行ってくれたら同じ塾に入れる・・・と言われました。何かあったら私も代わるけぇ~と。

なにこの自己中心的思考!鏡で自分を見ろや!

してもらう事ばかり考えて、そんなん長続きもせんし、心にも響かんのんじゃ!!

 

ちょっと長くなったので、続きますね。

 

そう言えば昨日のイラスト、娘に無断でお腹をアップしたと怒られました(笑)

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