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イラスト日記 『かあさんは、元気で、癌で、障がい者』

食道がんと咽頭がんと肺がんのお母さんと、家族と育児の闘病生活をイラスト日記にしました

食道ガンと、咽頭ガンと、肺ガンと、手術後3年以上も経ちゃぁ、こんなに元気よ(^ω^)/

今日で登校四日目の娘。

初日は帰宅時間が遅くて、半泣き星人。

二日目は雨にドロドロ、すぶ濡れ宇宙人。

 

三日目の昨日は、自転車パンク!

塾までは何とか押して行ったそうだけど、塾の先生からチャットでお知らせです。

また大急ぎでおっと~に連絡して、自転車販売店の方に来てもらい、出張修理ですわ。

 

一回でええけぇ 

まともに 学校から 

帰って来い!!(# ゚Д゚)

 

誰もが最近、私が病人だという事を忘れかけておる (*^▽^*)

毎朝5時過ぎに起きて、6時30分ごろ工房へ出勤するおっと~の為に朝ご飯と、娘と合わせて二つの弁当を作ります。

時々は買ってきた総菜も利用して、プチトマトなんかで飾り付け!

二人を行ってらっしゃいの後は、お掃除をちょこっと、買い物とか銀行とか・・・

 

う~ん!なんて普通の主婦みたい!

 

ちょっと違うのは、

月に1~2度は隣県の大学病院まで通います。

 

肺ガンは右下葉切除で良好です。

食道と下咽頭や声帯は、私の体内にありません。

その代わりに胃と小腸を繋いで再建手術をしています。

リンパの郭清が大変で、手術は20時間掛かりました。

 

 

咽頭ガン切除の為、永久気管孔になりました。

声は一生、出ません。(文字にすると、涙が出そうだわ)

 

永久気管孔から淡の処理や乾燥対策の為に、時々朝から「ネプライザー(医療用吸入器)」が必要です。「加湿器」も手放せません。

会話は「人工喉頭器」なる文明の利器を使用し、歌は歌えませんが、お喋りに不自由はしていません。お友達も沢山います。

 

食道全摘出で胃管再生の後遺症から、水分と栄養の殆どは腸ろうから摂取しています。

最近では起きている間中、腸ろうが一緒です。

でも終末医療じゃありません。

元気に生きておりまする。

(夜の腸ろうは、夜中にトイレに2時間おきくらいに起きなくてはいけないので、最近は夜は眠るように、腸ろうは朝から夜まで14時間くらい。

栄養剤を少し温めてカイロで保温し、劇的に下痢が良くなりました)

 

まっすぐ仰向けやうつ伏せになって眠れないので(胃酸や食物の逆流)、毎日胃酸を抑える薬を服用し、「電動式ベット」で体を起こして休みます。

お陰で万年肩こりですから、塗り薬と「マッサージ器」のお世話になっています。

 

まだまだ、たくさんあるけれど、

ま、今日のところは、このくらいにしといてみようか~(*^。^*)

 

良くなる症状と、現状維持の症状

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私のブログを読んでくださる方は、ご家族の方が私と同様のガンや病気を経験されたとか、子育てや介護を頑張っている方などが多くいらっしゃると思います。

 

病気は個人で症状が違いますから、一概に「絶対」とは言えません。

私より症状が重い方もいらっしゃるでしょう。

私もなかなかの重症患者です。(*^^)v

 

その重症患者が病気を忘れるくらい、元気に子育てや日常の事をブログに記しているのも、読んでくださる方の回復への目安になりはしないかと、現状維持に繋がりやしないかと、そんな思いでアップしています(笑)

 

食事が十分に摂取できないので、それは私の、これからも続く課題であります。

バナナが良いと何度も記しましたが、他にも良い案があって、私を助けて下さるコメントをいつもお待ちしています。今まで何度も助けていただきました!

 

永久気管孔など、健常者からは未知の領域であろう、その症状に不安や不審な点がございましたら、ご遠慮なく質問してくださいね。

大丈夫!

医療的なケアが必要な症状でなければ、その不安は必ず克服できますよ!

 

 

今までコメントを頂いた

おひとりお一人を総て覚えています。

心から感謝です。

これからも宜しくお願い致しますね。

今日は病気の原点に戻ってのお話でした。

 

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初めての登校日に、娘が帰ってこない!血の気が引いた!

昨日ブログに、娘の春休みが終わって「よっしゃぁぁぁぁ~~」なんて言うから!

一人優雅にくつろぐなんて思うから!!

晴れて自由の身だなんて、イラストにでかでかと載せちゃうから!

 

先日もパソコンを馬鹿にしまくった記事を載せたら、次の日から全くネットに繋がらなくなるし、これらはブログの祟りか復習か??

 

もうブログに悪口は記しません!

けなしたり馬鹿にするような事は言いません!

ごめんなさい!!(´;ω;`)

 

登校初日の出来事であーる

先週、入学式を終えた娘は、昨日が初めての登校日でした。

いつもより少し早く起きて、同じ町内の先輩お友達が迎えに来てくれて、意気揚々と登校したまでは、何の問題もなくスムーズに流れておった。

 

私もブログをアップして、夕食の準備などをこなしながら、まるで素敵な奥さん!

 

確か入学式のホームルームでは

「月曜日の授業は4時10分で終了です。

クラブ見学など、自由に見てもらいますから

帰宅時間はもう少し遅くなります。」

と先生がおっしゃっていた。

 

学校まで自転車で20分くらいかな。

じゃ、家には5時過ぎかな~!

遅くても5時30分までには帰るじゃろ~

今日は塾もないし、揚げたてチキンフライでもしましょうか (^^♪ルンルン♬

 

もう6時になろうかゆうのに、帰ってきゃぁせんが!

あっという間に時は流れ、カープ情報などを見ながらフライの準備。

新人加藤拓也投手が頑張っとるのぅ。

おっと~がいつもの通り、帰りますメールが5時45分ごろ。

 

 

あれ~~~~???

娘ちゃん遅いわぁ~~!!

 

初めての登校日に、こんなに遅いってあるじゃろか?

クラブの先輩友達を待って遅くなっとるんじゃろうか?

それにしても登校初日でぇぇぇぇぇ!!

まさか道に迷ったって事ある?

まさか寄り道なんかせんじゃろう!

 

 

まさか??何があったん?

どうしたんねぇ??!!

先週まで小学生じゃったんよ!

 

 

真剣に心配しだす頃には、おっと~が帰宅して、まさかの6時を過ぎておる。

 

さすがのおっと~も、娘の登校初日の感想を楽しみに帰っただけに、落胆とも不安とも呼べる表情で、「中学校じゃけ、いろいろあらぁ~」とかなんとか言っちゃって、それでも落ち着かないから、庭まで出たり窓をのぞいたり。

 

私は腸ろう引きずり、廊下と窓を行ったり来たりで、フライも何も忘れる騒ぎ。

 

学校に連絡してみようか?

お友達のママにメールで聞いてみる?

ちょっと迎えに出てみようか?

え~~、もう6時30分よ~

娘ちゃぁぁぁぁん(´;ω;`)

 

 

と、不安で胸が張り裂けそうな私が、泣きだす一歩手前の6時25分・・・

ちょっと疲れた顔をした娘が、たった一人で帰ってきました。

 

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誰も悪い人はおらんのねー

何がどうしたって?

いつもの仲良しお友達と帰ろうとしたならば、そのお友達の靴と間違えて、他の女の子が履いて帰っちゃったそうじゃ。

(250人以上、新入学生がいれば、そういう事もありましょう。)

それを先生に報告して、先生がその女の子に報告して、靴をまた学校まで持って来てもらって、交換して、それから友達と一緒に帰ったそうじゃ。

 

人が良いから置いてけぼりになんか、絶対に出来ない。

お調子もんだから先生に、親へ連絡して下さいなんて言えない。

ただひたすら、お友達を待ったんじゃそうじゃ。

 

この場合、悪い人は誰もおらん。

決して意識しての意地悪でもなし、お友達を待てあげる娘の優しさを褒めたたえるべきじゃろうが、お母さんは命が縮まった!!

靴、間違えんなよ~~(泣)

 

 

ちなみに娘が帰宅後に、担任の先生から心配のお電話を頂きました。

娘が対応して、私の通訳をしてくれました。

(電話のわきで私が話す)

私と学校との連絡は、特別にFAXの許可を頂いて、番号を教えていただきました。

本当にありがたいことでございます。

 

 

今日は体調の話をしようと思っていましたが、

それはまた明日に、スイマセン!

いつも読んでくださる方に感謝を伝えます。

 

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